Deze week was het halfjaarlijks teamoverleg. Daarbij zit je met alle therapeuten en de revalidatiearts om de tafel: evalueren of de doelstellingen zijn behaald en wat het vervolgtraject wordt.

‘Nee, Nadja zegt de ‘t’ nog steeds niet en ze is, als je de context van wat ze wil vertellen niet kent, niet te verstaan,’ zei de logopediste. Au. Wij vinden thuis juist dat het steeds beter gaat.

‘Nadja heeft hard gewerkt aan haar conditie, ze loopt nu 300 meter aan de hand,’ zei de fysiotherapeut. Mooi nieuws, want omdat ze zo veel in de rolstoel zit, schiet haar hartslag omhoog op het moment dat ze met de rollator loopt en is ze snel moe.

Vrolijk besloot ik haar eens samen met de fysio te filmen. Dat viel tegen. Haar rechterbeen was altijd al minder, maar nu zag ik haar linkerknie ook naar binnen knakken en was ze meer op haar tenen gaan lopen. Het gaat te ver uit te weiden hoe dat komt, maar botox in de beenspieren, massages en statafels, hebben dit proces dus niet weten te stoppen. Geen gunstig perspectief.

Opnieuw is er een afspraak gemaakt met het VU om te kijken of Nadja met haar beeld in aanmerking komt voor een operatie. Een lang traject waarbij nog maar af te wachten is of het helpt.  

Na deze ochtend voelde ik me somber: ons meisje wordt steeds langer en zwaarder, hoe lang kunnen we haar met haar overschietende bewegingen laten lopen, zonder dat het gevaarlijk wordt voor haar omgeving en haarzelf. Ik moet er niet aan denken dat ze niet meer kan staan. Ze wil zo graag en wat betekent het voor haar transfers en verzorging… 

Nee, dan Nadja. Zij bekijkt dingen vanuit haar eigen, positieve manier. Woensdag hadden we spelmiddag in de natuurspeeltuin, samen met wat kinderen uit het regulier onderwijs. Er waren meisjes bij van haar eigen leeftijd. Toen Nadja haar badpak aan wilde om met zand en water te spelen, wilde ze niet met me mee naar de aankleedtafel. ‘Staan!’ zei ze. Ik legde haar uit dat ik haar niet staand kon omkleden en dat ze gewoon moest gaan liggen.  We kregen een beetje ruzie. Ineens zag ik haar gezicht veranderen. ‘Wat is er?’ vroeg ik. Nadja legde me heel goed uit, dat zij óók twaalf is en dat zij net als die andere meisjes kan staan en lopen. Ik moest even wat wegslikken. Samen spraken we af dat ik haar spalken weer aan zou doen en met haar aan de hand naar de meisjes zou lopen.  

Nadja praat, staat, communiceert en loopt. Ze doet het. Ze kan het. Het is maar vanuit welk perspectief je het wilt zien.